lunes, 9 de julio de 2012

La ley como obstáculo y como instrumento

Laberinto en espiral, de Remedios Varo


La ley como obstáculo y como  instrumento

Para las personas con diversidad funcional, el ejercicio efectivo del derecho a los servicios sociales no es sólo un fin en sí mismo, sino un medio para posibilitar el pleno ejercicio de los derechos humanos como garantía de una vida digna.
La reciente legislación debe proveer a las personas de herramientas sociales, económicas y tecnológicas potentes y flexibles, que corrijan los déficits de ciudadanía históricos que ha producido el diseño de entornos sociales discriminatorios y generadores de desigualdades, incluido el ámbito legislativo.
En este sentido, es incorrecto afirmar que las personas con diversidad funcional necesitamos apoyos sociales porque nos encontramos en situación de especial vulnerabilidad. La realidad es que nos encontramos en situación de vulnerabilidad por los modelos socio-económicos, generada por la inacción, omisión o ineficacia de los poderes públicos en su deber de proveer los apoyos necesarios para construir una sociedad respetuosa con la diversidad humana.
No se puede obviar esta responsabilidad social, esta deuda histórica, a la hora de diseñar las prestaciones con las que las leyes deben contribuir a garantizar la dignidad humana.
Para que las leyes supongan un avance cualitativo real en el logro y la preservación del pleno ejercicio de los derechos humanos de las personas con diversidad funcional, como garantía de una vida digna, se deben formular en términos de derechos subjetivos y universales, y deben respetar escrupulosamente los principios de no discriminación y accesibilidad universal de entornos, procesos, productos y servicios.
            Sin duda, la vulneración de derechos humanos más flagrante que históricamente sufrimos las personas con gran diversidad funcional, es la que se deriva de sobrevivir segregados en instituciones por la carencia de los apoyos sociales necesarios para hacer vida independiente. Hay que vincular las prestaciones que promueven la autodeterminación de las personas con el proceso de superación y prevención de la institucionalización. El acceso en igualdad de oportunidades a los estudios, al mundo laboral, a la vida cultural, al ocio, a las relaciones de pareja, a formar una familia, tener hijos... no se puede llevar a cabo en una institución.
            Quisiéramos hacer énfasis en el hecho de que la reclusión en el ámbito familiar resulta una forma de institucionalización igualmente segregadora y opresora.
La desinstitucionalización está íntimamente ligada a la igualdad de oportunidades, no a las buenas intenciones de las familias. Si nos hacen dependientes de nuestros familiares no podemos acceder a las mismas actividades, en iguales condiciones y con el mismo nivel de responsabilidad y control sobre la propia vida que el resto de la ciudadanía, con el añadido perverso de que esta carencia de igualdad de oportunidades se extiende a los familiares que asumen el déficit de apoyos sociales, mayoritariamente mujeres.
            Es necesario y justo conseguir «la liberación de las mujeres cuidadoras», pero sin perder de vista que este fin se conseguirá como corolario de «la liberación de las personas con diversidad funcional». Medidas de simple compensación o apoyo a las mujeres cuidadoras no resultan eficientes para conseguir su equiparación en igualdad de oportunidades con el resto de la población y, menos aún, para corregir el gravísimo déficit de ciudadanía que sufrimos las personas con diversidad funcional.
            Llegados a este punto, muchos de ustedes ya deben estar persuadidos de que los apoyos sociales que el Movimiento de Vida Independiente espera de las nuevas leyes para hacer efectivo el modelo de dignidad en la diversidad no son las archiconocidas residencias, centros de día, ayuda a domicilio o teleasistencia.
Ni aspiramos a la mera supervivencia, ni estamos dispuestos a delegar en nadie el poder de decisión sobre cómo orientar nuestras vidas. Resumiendo mucho, la herramienta fundamental, no la única pero quizás sí la más innovadora, que reclamamos de las nuevas normas es la prestación económica directa para autogestionar asistencia personal.
La asistencia personal es el apoyo que ejerce una persona, el asistente personal, con objeto de posibilitar que la persona con diversidad funcional haga todo aquello que no puede hacer por si misma pero que haría en ausencia de diferencias funcionales. El servicio ajusta la ayuda a las necesidades asistenciales individuales de cada usuario, posibilitando así la elección y realización de su proyecto vital. Sólo se puede hablar de asistencia personal en la medida en que es el servicio el que se ajusta a las necesidades del individuo y no al revés.
No es equivalente a fórmulas de ayuda a domicilio, marcadas por exigencias y regulaciones institucionales más que por las necesidades del usuario. Se trata de satisfacer las necesidades personales en las actividades de la vida diaria, instrumentales, laborales y de participación social, que como es obvio, no se desarrollan exclusivamente en el domicilio.
            La prestación económica directa, como fórmula de provisión de asistencia personal, es el elemento clave para proporcionar a la persona con gran diversidad funcional un verdadero control sobre su vida. El usuario recibe directamente dinero de la Administración para pagar su asistencia personal, según la necesidad de cada individuo, que previamente habrá sido valorada en horas, para posibilitar así la autogestión con un completo control sobre el servicio prestado. La persona con diversidad funcional asume la plena responsabilidad sobre su vida, se encarga de seleccionar, contratar y dirigir a sus asistentes personales. A diferencia de las actuales prestaciones económicas directas que, teóricamente, debería cumplir esta misma función, la que proponemos tiene en cuenta exclusivamente la necesidad asistencial individual, valorada en horas, se destina íntegramente a proveer asistencia personal y prevé los pertinentes procedimientos de justificación del gasto.

 

Antonio Centeno Ortiz
miembro de la Oficina de Vida Independiente,
y miembro de la junta provisional de SOLCOM en Barcelona

domingo, 8 de julio de 2012

La conciencia tambien se educa





La conciencia tambien se educa.
Carta abierta a la dirección
 
Hace unos dias hablé con una persona que forma parte de la dirección de la residencia en la que estoy.  Esta persona decía que no tenía mala conciencia, ni por haber hecho daño con su forma de actuar ni de pensar.
                En nuestras vidas ocurren o se presentan, a cada instante, muchas cosas que no encajan en nuestra forma de ser y de pensar. Esto es muy evidente con la avaricía de los bancos y con la actitud de los gobiernos, con sus recortes que amenazan la sanidad, la enseñanza, la cultura y amplios sectores de la población.
                En la mayoría de las oportunidades no sabemos qué hacer con ellas y cómo adaptarlas a nuestra forma de hacer y pensar. Es decir, de encajarlas a nuestra propia realidad. Es aquí donde comienza todo un trajinar de emociones y sentimientos encontrados, que nos envuelven de una forma tan irreverente que –en lugar de llevarnos o conducirnos a la reflexión sana (que produce un despertar de la conciencia) y bien canalizada— que nos conduce a la desesperación y a la visualización de caminos errados.
                En una dirección de una residencisa, esto significa crear más tension entre residentes y dirigentes, de los cuales quizá más tarde aprendamos que, ese camino fue en verdad muy errado. Pero tal vez, cuande llegue este momento, ya sea tarde y no podamos volver atrás (o nos cueste mucho hacerlo).
                En un principio, nosotros confiabamos en la humildad y el diálogo de nuestros oponentes, como cabía esperar de personas que hacen de la fe cristiana su seña de identidad. Pero en vez del diálogo se escogió la confrontación, la amenaza y la mentira. Esto produce heridas en el ánimo de quienes se enfrentan, tanto de un lado como del otro.
                Es preciso que ante un evento o momento inesperado, o tal vez demasiado pensado, seamos lo suficientemente reflexivos y maduros para dar paso a la posibilidad de segundas oportunidades que, muy seguramente conformarán un cúmulo de buenas «decisiones», las cuales más adelante nos permitan vivir realmente felices y confiados de que hemos seguido la senda correcta en un sentido u otro.
                No echemos por la borda una vida que nos ha tocado vivir, como todo lo que nos corresponde como seres humanos en este paraíso –o infierno— terrenal. Pongamos en una balanza los pros y los contras de las relaciones de vida que hemos vivido y las que actualmente vivimos. Sopesemos razones y causas por las cuales debemos mantener o acabar con tal relación.
                Es importante que pisemos muy firme el terreno de las decisiones, ya que éstas –de acuerdo con nuestro nivel de comprensión, amor, control emocional y aceptación—, nos darán las pautas a seguir en un futuro que se construye día a día.
                Activar la conciencia, significa tener humildad, sensantez, sentido comun, madurez emocional; y ésta, debe ser lo más consciente y segura posible, para no caer en un mar de confusiones que puedan, a su vez, hacernos caer en un abismo tan profundo que muy posiblemente pudimos evitar.
                A veces, son tantas las confusiones, rabias, odios y conflictos internos, que nos agobian de tal manera, que todo el panorama se obscurece ante nosotros y nos cegamos a tal punto que, percibimos como la mejor decisión a tomar la más inmediata que tenemos frente a nosotros, sin dar treguas a la conversación y a la reflexión.
                Señores y señoras de la dirección de la residencia: están ustedes tratando con personas que se han quejado del enrarecimiento de las relaciones de convivencia y para las que todo esta prohibido. Quejarse es visto como una  agresion a la institucion,  no existe el derecho a ser informado, a expresarse a decidir, etcétera.
                Por todo esto, después de pasar por malos ratos o conflictos, es necesario sentarse a llorar, si hay que llorar; rabiar, si hay que rabiar. Aunque, luego, es trascendental verificar que todo cuanto ocurre sea real y no traiga consecuencias indeseadas para nuestra vida, ahora o más adelante.
                Si hay capítulos o ciclos por cerrar, simplemente hay que cerrarlos (y rápido, por bien de los residentes). Aunque nunca bajo el influjo de la soberbia y el orgullo. Hay que aprender con humildad que hay etapas que se hace necesario concluir, no por la fuerza y el poder, sino desde el sevicio a los demás. Esperando que ésta sea una etapa concluida, un ciclo cerrado, para mirar hacia adelante, para ver un porvenir de justicia y tranquilidad en la residencia.

Jesús Córdoba García
Humillados y ofendidos (Diversidad Funcional)